Le secret chez les femmes vivant avec le VIH

Après le secret, le soutien

« Quand j’ai su mon statut sérologique au VIH en 1993, je ne l’ai dit à personne parce que je voulais souffrir seule. Après un moment de solitude, la première personne à qui je me suis confiée a été ma mère. Ma mère était très abattue et sa souffrance était plutôt due au fait que non seulement il n’y avait pas de traitement à l’époque, mais aussi qu'elle ne pouvait s’imaginer enterrer sa fille aînée. Au contraire, c’était plutôt moi, sa fille, qui devrait l’enterrer. Après s’être ressaisie, ma mère m’a beaucoup soutenue dans mes démarches de santé. Elle a dépensé beaucoup d’argent pour me maintenir en santé: « Je donnerais ma vie pour que tu vives, ma fille » m’a-t-elle dit un jour. Ma mère m’a encouragée à me battre pour demeurer en vie afin d’élever le beau petit garçon à qui je venais tout juste de donner la vie. Elle m’a beaucoup aimée et protégée, jusqu’à son dernier jour, le 21 juillet 2001. »

Le VIH est une maladie qui suscite toujours de nombreux préjugés et de la discrimination à l’égard des personnes qui en sont affectées. C’est pourquoi certaines femmes vont développer des stratégies de gestion du secret entourant leur statut, que ce soit dans le contexte de leur relation de couple, avec leurs amis, les membres de leur famille, leurs enfants, lors de leurs visites dans le milieu hospitalier et à l’intérieur de leur milieu de travail.  Ainsi, il peut arriver qu'une femme doive gérer quotidiennement le secret entourant son statut et la prise de son traitement et, dans certains cas, celui de son enfant. La gestion du secret et l’anonymat de l’infection au VIH constituent donc des préoccupations majeures pour les femmes et pas seulement pour elles-mêmes, mais également pour les membres de leur famille.

Enjeux

Pour beaucoup de femmes, la gestion du secret est un poids lourd à porter au quotidien. Cette situation constitue un stress permanent avec lequel elles doivent composer et qui influence non seulement leur vie amoureuse, mais chacune des sphères de leur vie. Plusieurs situations peuvent amener une femme à vouloir cacher son statut séropositif au VIH: que ce soit lors de la recherche d’un emploi (crainte de devoir aller passer des tests médicaux ou de participer à un régime d’assurance collective qui révèleraient leur état de santé), dans leur relation avec les professionnels de la santé (crainte que ces derniers ne gardent pas confidentiel leur état de santé), lors de chacune de leur visite dans le milieu hospitalier pour leur suivi thérapeutique (crainte de rencontrer des personnes qu’elles connaissent qui pourraient l’identifier), à l'égard de leur enfant (affronter les questions de leur enfant quant à la prise de leur médication ou de celle de l'enfant lui-même) ou encore dans le contexte de l’immigration (crainte de se faire refuser leur statut de réfugiée, de résidente permanente ou de citoyenne canadienne). Ayant été victimes de préjugés, de discrimination, de rumeurs et de rejet de la part de personnes proches d'elles, ayant entendu à maintes reprises de fausses croyances circulant à propos du VIH ou des personnes vivant avec le VIH, pour certaines femmes le secret est primordial non seulement pour elles-mêmes, mais également pour les membres de leur famille et en particulier pour leur(s) enfant(s).

Ainsi, que ce soit dans le contexte d’une nouvelle relation amoureuse, auprès des membres de leur famille proche ou élargie, à l’égard de leur cercle d’amis, auprès des collègues de travail ou à l’égard des membres de leur propre communauté ethnoculturelle, les femmes gardent secret leur situation pour diverses raisons :

  • la peur du rejet
  • la peur du jugement
  • craindre que cela ne cause des inquiétudes aux membres de leur entourage, mais surtout aux membres de leur famille
  • craindre la violence de la part de leur partenaire
  • pour protéger leurs enfants de la stigmatisation sociale
  • pour protéger leur réputation (afin de ne pas être identifiées prostituées, UDI, femmes qui ont plusieurs partenaires)
  • parce que les gens sont mal informés, peu éduqués et peu sensibilisés à la réalité

Stratégies

De façon quotidienne, les femmes vont déployer beaucoup d’énergie afin de conserver secret leur état de santé. Toutefois, mentionnons que lorsque leur état de santé est relativement bon, qu’elles n’ont pas à être hospitalisées ou qu’elles sont en arrêt de traitement thérapeutique, la gestion du secret en est grandement facilitée. Par ailleurs, nombreuses sont les stratégies de gestion du secret que les femmes peuvent mettre en pratique.

  • dissimuler tout ce qui peut laisser planer un doute quant à leur situation ; cacher les médicaments et tout autre document d’information relatif au VIH ou aux traitements antirétroviraux
  • invoquer être aux prises avec différents problèmes de santé autres que le VIH afin d’expliquer leurs rendez-vous médicaux, leur médication ou leur hospitalisation, s’il y a lieu
  • éviter les contacts avec la famille
  • s’abstenir de participer aux différentes activités de sensibilisation des organismes communautaires ou se faire le plus discrètes possible lors des différentes manifestations qui ont lieu par exemple dans le cadre des journées de lutte contre le VIH/sida et qui sont organisées par les différents organismes communautaires
  • ne pas s’impliquer personnellement lors de discussions avec l’entourage à propos du VIH
  • se créer deux personnalités selon les situations et les contextes : une vivant avec le VIH qu’elles se permettent d’extérioriser uniquement lorsqu’elles fréquentent les organismes communautaires de lutte contre le VIH et une autre n’ayant aucune maladie et ne révélant ainsi jamais leur réalité à l’extérieur des milieux communautaires
  • avec le(s) futur(s) partenaire(s) amoureux ou sexuel(s), utiliser des arguments en faveur du condom tel que ne pas vouloir tomber enceinte, ne pas vouloir attraper une infection ou encore que le condom est à la mode (mentionnons que depuis octobre 2012, au Canada, toute personne vivant avec le VIH est tenue d'informer son (sa) partenaire sexuel(le) avant toute relation vaginale ou anale comportant une possibilité réaliste de transmission, même si le risque est faible)

Dans certains contextes, il peut être bénéfique de conserver le secret, surtout si vous craignez pour votre sécurité. Si vous le jugez nécessaire, n’hésitez pas à demander du soutien auprès de vos proches, d’autres femmes vivant avec le VIH, d’intervenantes sociales ou communautaires afin de mieux composer avec le secret de votre statut séropositif au VIH et vous renseignez sur vos droits.

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